Προσπάθειες των ομογενών της Αμερικής για να "ρίξουν" την τιμή της θεραπείας
Προσπάθειες των ομογενών της Αμερικής για να "ρίξουν" την τιμή της θεραπείας
Με την ελπίδα ότι ο Παναγιώτης -Ραφαήλ θα μπορέσει να σταθεί όρθιος και να ζήσει, συνεχίζει τις προσπάθειες για τη μεταφορά του στην Αμερική η Βολιώτισσα μητέρα του κ. Ρία Μπακάλη. Η ίδια, μιλώντας στο Ράδιο ΕΝΑ 102.5 και στον Ηλία Κουτσερή ανέφερε πως το ενδιαφέρον του κόσμου είναι συγκινητικό και μέχρι στιγμής το συγκεντρωθέν ποσό αγγίζει το 1,5εκ. ευρώ. Την ίδια στιγμή που το Υπουργείο Υγείας αρνήθηκε για δεύτερη φορά την μεταφορά του παιδιού στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία, που θα του δώσει την ελπίδα ζωής που αναζητά, ομογενείς της Αμερικής προσπαθούν να διαπραγματευτούν για να «ρίξουν» την τιμή και να μπορέσει ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ και κάνει το πολυπόθητο ταξίδι προς την κατάκτηση της ζωής του.
Για δεύτερη φορά ο Υπουργός Υγείας δεν ενέκρινε τη μεταφορά του μικρού Παναγιώτη-Ραφήλ στην Αμερική, προκειμένου να λάβει τη νέα θεραπεία που εδώ και μόλις τρεις μήνες υπάρχει στο προσκήνιο.
Η κ. Ρία Μπακάλη ανέφερε πως ο κ. Κικίλιας τους κάλεσε -και τον πατέρα του παιδιού- στο γραφείο του, παρουσία του προέδρου του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου, ο είναι υπεύθυνος για την υπογραφή που θα στείλει ή όχι τον Παναγιώτη στην Αμερική.
«Μας είπε πάλι ότι δυστυχώς δεν μπορεί να μας στείλει στην Αμερική, γιατί δεν υπάρχουν τα απαραίτητα δεδομένα, οι απαραίτητες υπογραφές ότι το φάρμακο μακροπρόθεσμα θα κάνει καλό στην υγεία του παιδιού μας. Οπότε δεν μπορεί ούτε ο κ. Κικίλιας να κάνει κάτι, ούτε ο πρόεδρος της υγειονομικής επιτροπής. Μας είπαν ότι ανησυχούν για παρενέργειες. Θέλω να μας καταλάβει ο κόσμος. Πρόκειται για μία νόσο εκφυλιστική και θανατηφόρα. Δεν υπήρχε περίπτωση να εκθέσω το παιδί μου σε κίνδυνο εάν δεν μου είχανε εξασφαλίσει κάποιοι γιατροί, έστω προφορικά, γιατί όσοι ασχολούνται με παθήσεις ξέρουν πως δεν μπορεί κανένας να βάλει υπογραφή ότι το φάρμακο θα έχει 100% αποτελεσματικότητα, είναι αδύνατον, κανένας δεν μπορεί να το ξέρει αυτό.
Το παιδί χωρίς θεραπεία δεν θα συνεχίσει να είναι ανάμεσά μας, θα το βλέπουμε μέρα με την ημέρα να φθίνει δυστυχώς», είπε χαρακτηριστικά η κ. Μπακάλη.
Συμπλήρωσε δε πως υπάρχουν παιδιά που έχουν λάβει αυτή τη νέα θεραπεία, όπως ο μικρός Αντώνης από την Κύπρο, ο οποίος μετέβη στην Αμερική, έλαβε τη θεραπεία μετά και από τη συνδρομή της Κυπριακής Δημοκρατίας.
«Το παιδάκι πάει πάρα πολύ καλά. Μας στέλνει η μαμά του βίντεο από την Κύπρο και η κατάστασή του έχει βελτιωθεί μέσα σε 15 ημέρες θεαματικά», τόνισε η κ. Μπακάλη που αυτό που επιζητεί και μόνο είναι να δει το παιδί της υγιές.
1,5 εκ. ευρώ από τη συνδρομή του κόσμου
Μπορεί το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιοι φορείς να έχουν γυρίσει την πλάτη στον μικρό Παναγιώτη- Ραφαήλ, όμως ο κόσμος, οι απλοί πολίτες, φορείς, σύλλογοι, αθλητικές οργανώσεις, ομάδες συγκεντρώνουν καθημερινά χρήματα για να στείλουν εκείνοι τον μικρό στην Αμερική.
Η κ. Ρία Μπακάλη μιλά για τον συγκινητικό τρόπο εκδήλωσης της αγάπης και της στήριξης του κόσμου σημειώνοντας αφενός πως έχουν συγκεντρωθεί 1,5εκ. ευρώ κι αφετέρου ομογενείς της Αμερικής προσπαθούν να διαπραγματευτούν με την μονάδα στη Βοστώνη, εκεί όπου χορηγείται η θεραπεία, προκειμένου να μειωθεί το κόστος που μπορεί κυμαίνεται από 3,5-4,5 εκ. ευρώ, για να μπορέσει άμεσα να ταξιδέψει ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ.
«Είναι τεράστια η ανταπόκριση του κόσμου. Εμείς φοβόμασταν ότι θα φοβηθεί ο κόσμος από αυτά που βγαίνουν προς τα έξω, αλλά ευτυχώς ο κόσμος καταλαβαίνει ότι μία μάνα κι ένας πατέρας δεν θα έμπαιναν σ’ αυτό τον αγώνα, γιατί δεν έχουμε να κερδίσουμε κάτι άλλο, εάν δεν γινόταν καλά το παιδί μας. Τώρα άμα δείτε το παιδάκι μας με το ζόρι έχει αρχίσει να στηρίζει σιγά σιγά το κορμάκι του και είναι 18 μηνών. Για μας είναι όνειρο ζωής, μας το έχουν αποκλείσει ότι θα μπορέσει να σταθεί κάποια στιγμή όρθιο και μ’ αυτή τη θεραπεία έχουμε αρχίσει να ελπίζουμε. Συνολικά είμαστε στο 1,5 εκ. ευρώ. Έχουμε ζητήσει από πολύ κόσμο, από Έλληνες στην ομογένεια να κάνουν διαπραγμάτευση του ποσού, να πέσει το κόστος, όπως έπεσε στην Κύπρο στα 2,5 εκ., Οι ομογενείς έχουν δείξει μεγάλο ενδιαφέρον, επικοινωνούν με τη Βοστώνη μήπως μπορέσουν και καταφέρουν να ρίξουν την τιμή, γιατί αλλιώς είναι 2,5 αλλιώς 3,5εκ.», είπε η κ. Μπακάλη.
Μάλιστα μετέφερε τα συγκινητικά μηνύματα που δέχεται και σημείωσε πως συνεχώς ο κόσμος ζητά να μάθε πληροφορίες για το πως μπορεί να βοηθήσει, ενώ μικρά παιδιά δίνουν όλο τους το χαρτζιλίκι για να σωθεί ο Παναγιώτης- Ραφαήλ.
Στο σημείο αυτό, η κ. Μπακάλη ξεκαθάρισε και το γεγονός πως τα χρήματα που συγκεντρώνονται δεν κατατίθενται σε προσωπικούς λογαριασμούς της οικογένειας, αλλά στη Μονάδα Νευρολογικών Παθήσεων, η οποία είναι αναγνωρισμένη από το κράτος και ο Παναγιώτης- Ραφαήλ είναι εγγεγραμμένο μέλος. Στην περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαιτούμε ποσό, τότε το υπάρχον θα δοθεί σε παιδιά με την ίδια πάθηση και με τεράστιες ανάγκες.
Η τωρινή κατάσταση του Παναγιώτη- Ραφαήλ και η πάθησή του
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ δίνει καθημερινά μια σκληρή μάχη. Η μητέρα του ανέφερε πως λαμβάνει μία συντηρητική θεραπεία κάθε τέσσερις μήνες, η οποία του επιτρέπει να υπάρχει, να ζει ανάμεσά μας και τον κρατάει σε μια σχετικά καλή κατάσταση. «Έχει αναπνευστικά προβληματάκια, έχει προβλήματα κατάποσης, αλλά με κάποιες συσκευές και φυσικοθεραπείες καθημερινά το παλεύουμε», σημείωσε.
Ο μικρός γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιληφθήκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.